Il était une fois mon endométriose à moi, la diva ✨

Il était une fois… mon endométriose, MaY Fait Des Gribouillis

Présentation

L’endométriose touche une femme sur dix. Cette pathologie, qui se développe pendant les règles, est une maladie complexe et mystérieuse. Elle engendre souvent une errance médicale de plusieurs années et une mauvaise gestion des douleurs. 

Dans ce livre, MaY nous raconte son parcours, qui est malheureusement assez commun. Le docteur Marc Even, en charge de la relecture médicale, apporte des précisions et des explications sur cette maladie encore trop méconnue et mal prise en charge.

Vous découvrirez ainsi, à l’aide de MaY et de son trait humoristique et frappant de justesse, ce qu’est exactement l’endométriose, comment elle se diagnostique et se soigne, mais aussi tous les conseils pour l’accepter et mieux vivre avec au quotidien.

Chronicle

Mon article est tellement long que j’ai dû faire un sommaire. J’vous épargne les six premiers paragraphes du début où j’voulais juste parler de mes dents 🦷

1. Mon parcours

2. Le livre

Tout a commencé avec mes dents. C’était il y a un peu plus d’un an maintenant. Je ne suis jamais allée chez le dentiste car le dentiste, c’est cher. En fait, si, une fois quand j’étais toute petite pour me faire arracher les quatre petites chicots de lait de devant. C’était la seule fois et j’en garde encore un souvenir. Le dentiste avait dit ce jour-là que j’avais une mâchoire trop petite et que toutes mes dents n’auraient pas la place de pousser. Il avait raison. J’ai toujours eu une dent devant qui est mal alignée avec les autres exactement pour cette raison, qui ne m’a pas vraiment complexé au long de ma vie mais ces dernières années, j’dois dire que c’est devenu une obsession. Elle est placée plus haut que mes autres dents, c’est une de mes incisives latérales. Quand je me vois sourire ou même parler, je trouve ça ignoble. Je trouve que ça fait transparaître le fait d’être pauvre. Les pauvres ne vont pas chez le dentiste, c’est trop cher, et encore moins chez l’orthodontiste qui est tout simplement hors de prix. Y’a beaucoup de gens qui renonce à se faire soigner, c’est comme ça. Déjà que je déteste aller chez le médecin et en plus, je dois payer pour ?!? Laissez-moi avec mes problèmes, c’est mieux. Mais, mes dents c’était plus possible.

Ainsi, j’allais chez le dentiste pour la première fois (la deuxième donc) à presque 24 ans. En fait, j’y allais pour mon problème d’alignement. Car si j’ai toujours eu les dents plus ou moins bien alignées, au fil du temps, je voyais qu’elles commençaient toutes à se rentrer dedans à cette période (d’ailleurs, je me suis fait arrachée les dents de sagesse y’a presque un mois maintenant, ça ne finira donc jamais ces histoires de dents ?!) Et c’est là que j’ai découvert les dentistes, les orthodontistes, les stomatologues. Le dentiste soigne les dents, il ne les aligne pas. Il m’a dit que je devais d’abord soigner avant de passer à l’orthodontie et que j’avais deux grosses caries qui nécessitaient la pose de couronnes (c’est vrai que ça faisait des années que j’avais mal à une de mes dents du fond mais pour l’autre, il a clairement profité de ma naïveté, je regrette de ne pas avoir eu un second avis). Bref, j’étais trop triste d’être aussi jeune et d’avoir déjà des problèmes avec mes dents, je trouvais ça limite dramatique. Et c’était tellement cher. Mon père a vu que j’étais très triste par rapport à toute cette histoire et comme toujours, il a été là pour payer les frais et m’aider à avancer dans ma jeune vie. Toutefois, je trouvais que c’était vraiment trop cher. Et c’est là que ma super amie Farah qui était elle aussi dans ses problèmes de dents m’a parlé d’un truc que je ne connaissais pas du tout : la CMU.

Comment vous dire que la CMU fait partie de ces choses qui ont genre, tellement adouci ma vie ? Je n’arrive même pas à croire que j’ai passé toute ma jeunesse de pauvresse de quartier sans avoir la CMU !!!! Mon père ne faisait jamais ce genre de démarche. Heureusement, mon père a eu la chance d’avoir un rat d’égout pour fille 😎

Et c’est comme ça que tout le reste des soins pour mes dents m’a couté 0 euros. Vraiment, d’un coup ma vie est devenue belle, l’upgrade de fou, merci la Fronce du fond du coeur.

M’enfin, c’est pas le sujet de cette chronique où je vais beaucoup raconter ma vie. Ça, c’était juste le point de départ de mon odyssées endométriosique. 

En effet, quand j’ai eu la CMU, j’ai commencé à aller chez le médecin, chez pleeeeins de médecins !! C’était gratuit alors je n’allais pas me priver. Faut dire que je n’avais pas vu mon médecin traitant depuis 2016 (j’étais vraiment dans l’abus) et je revenais donc la voir en 2021 pour lui raconter où j’en étais aujourd’hui (en plus, je la kiffe, elle me suit depuis toute petite). Pour finir la parenthèse 🦷, j’ai dû faire six devis chez plusieurs orthodontistes mais c’était tellement cher (et pas pris en charge par la CMU) que j’ai décidé récemment que j’allais faire ça en Turquie 😂 Faut que je me renseigne mais ça a l’air d’être un bon plan ! J’attends de cicatriser de mes dents de sagesse pour voir les possibilités dentaires qui s’offrent à moi. En tout cas, c’est vraiment des voleurs en France, absolument rien ne justifie que je paye 5000e (c’était le moins cher) pour des gouttières, ils ont serré, eux (si vous avez de bons plans, pitié je en supplie partagez-moi ça, j’suis désespérée).

Rentrons maintenant dans le sujet. Mes règles ont toujours été un problème pour moi. Je me souviens très bien de comment tout a commencé. J’ai eu onze ans fin novembre et un peu plus d’un mois plus tard, début janvier, un matin en allant aux toilettes, je me suis aperçue que mes premières règles étaient arrivées. Je savais ce qu’étaient les règles, je n’avais pas été surprise de les avoir, je me souviens que je m’y attendais un peu. Ce dont je me souviens aussi, c’est que je les accueillais sans enthousiasme, je voyais déjà ça comme un inconvénient. Qui aurait cru que j’étais aussi lucide à cet âge ?
Les premiers mois se sont bien passés. Pas de douleur particulière, c’était chiant de les avoir car je trouvais ça un peu sale ou du moins salissant mais j’ai appris petit à petit à me débrouiller avec. Jusqu’à ce que l’été arrive et que, comme d’habitude, ma famille et moi allions en Tunisie pour les grandes vacances. C’est là-bas que j’ai eu mal pour la première fois. Je me souviens de la chaleur étouffante qui m’incommodait encore plus. J’étais assise dans le salon mais je ne tenais pas en place tellement j’avais mal. J’avais une tante (une grosse connasse à qui je refuse d’adresser la parole aujourd’hui mais anyway) qui faisait le ménage en me regardant d’un air amusé. Elle savait que j’avais mes règles, je voyais dans ses yeux qu’elle se disait “eh bah ouais, c’est dur de devenir une femme“. Depuis cet été là, la douleur ne m’a plus jamais quitté. J’ai longtemps pensé que c’était le fait de partir en vacances qui avait provoqué ce changement, que c’était la chaleur, l’environnement, le voyage. Encore aujourd’hui, je pense que ç’a été l’élément déclencheur de mon endométriose ce qui est complètement bête mais je ne peux pas me détacher de cette idée.

Progressivement, la douleur et la souffrance se sont imprégnés dans mon ADN. J’apprenais à l’apprivoiser, je savais la gérer. Mais plus les années passaient et plus ça devenait douloureux, ça commençait à devenir compliqué. Quand j’étais petite, j’étais résignée, je pensais juste que je devais vivre avec. On ne m’a jamais prise au sérieux sur la douleur de mes règles. Je n’en parlais d’ailleurs que rarement. Je pensais que c’était “normal“ de souffrir. Je savais que certaines avaient des règles beaucoup moins difficiles que les miennes, la majorité n’avait aucun problème. Je n’avais juste pas de chance. En fait, je me disais souvent que c’était une punition, genre comme ma catharsis mensuelle pour toutes les fautes que j’avais commises ce mois-ci. Pourquoi moi j’ai mal et pas les autres ? C’est sûrement que dieu me punissait, je voyais pas d’autre explication. Ce sont des choses que j’ai pensées pendant toute mon adolescence, plus de la moitié de ma vie. Après tout, qu’est-ce que je pouvais faire de plus ?

Le plus horrible, c’est le caractère cyclique des règles. Elles reviennent toujours. Quoi qu’il arrive, elles reviendront pour m’abattre. Elle me poursuivent. C’est un mauvais moment que je devais m’obliger de passer tous les mois car je n’avais de toute façon pas le choix. J’ai toujours été super bien réglée. Tous les trente jours à un ou deux jours prêts, elles revenaient me gâcher la vie. Heureusement, ma douleur était ponctuelle. Je pouvais avoir mal les deux premières semaines en prémices de leur venue mais c’était relativement insignifiant. C’était les trois premiers jours de mes règles qui me désintégraient. Et le pire, c’est que je n’avais aucun médicament pour me soulager un tout petit peu. Y’avait que du Doliprane chez moi, c’était sans effet. Un peu plus tard, j’ai découvert le Nurofen, au début ça faisait un tout petit peu effet ensuite, c’était devenu sans effet. J’ai découvert l’Antadys très très tard. Ça ne fait que quatre ans que je connais ce médicament alors que j’ai souffert quasiment toute ma vie. L’Antadys était un tout petit peu soulageant au début, ensuite ça ne faisait plus effet. Ma mère me disait toujours de boire une tisane, que ça allait passer car c’est comme ça pour toutes les femmes. Je voyais son jugement dans ses yeux. Amel est une fille fragile, regardez-moi tout ce cinéma pour quelques gouttes de sang (pas moi qui subis le syndrome méditerranéen de la part de ma propre mère). Elle n’a jamais capté le niveau de douleur dans lequel je me situais. J’avais tellement mal, je vomissais tout le temps à cause de la douleur, elle me voyait vomir. J’arrive pas à croire qu’elle ait juste fermé les yeux. Je n’en veux pas à ma mère car je lui accorderais toujours le bénéfice de ne pas être éduquée sur ces sujets-là et de venir d’une culture où les femmes souffrent en silence. Elle ne m’a jamais prise au sérieux, pourtant c’était la seule à qui j’en parlais. Elle me répétait inlassablement que c’était pareil pour toutes les femmes (elle me répète encore toujours aujourd’hui, c’est vous dire 🤦🏼‍♀️). C’est elle qui a normalisé cette douleur dans ma vie. Je pense que mon erreur à cette époque, c’était de ne pas en avoir parlé à mon père car il n’aurait peut-être pas compris l’envergure du problème mais au moins, je sais qu’il aurait reconnu que j’avais un problème et qu’il fallait consulter.

Soit, j’ai grandi comme ça. Bien sûr, au fil des années et à mesure que la douleur devenait ingérable pendant mes règles, j’ai quand même commencé à me dire que non, c’était pas “normal“. Alors j’ai fait des recherches sur internet et là, j’ai découvert un terme, la dysménorrhée, puis derrière ce terme une maladie inconnue, un peu obscure : l’endométriose. Je n’en avais jamais entendu parlé mais mes symptômes correspondaient à peu près à ceux de cette maladie. Puis j’ai refermé mon ordi. Je ne suis pas malade. J’ai juste un problème. J’étais encore au lycée quand j’avais fait cette découverte. Ça devait être en 2012-2013, c’était il y a quasiment dix ans. Mon esprit est passée à autre chose, mon corps, lui, jamais.

Je me souviens de ce bac blanc de philo où j’allais tomber par terre de douleur. Le prof de maths qui nous surveillait était super sympa, je voyais qu’il avait de la peine pour moi, il n’y pouvait rien et moi non plus. Je suis allée à l’infirmerie en serrant ma main sur ma bouche car il était hors de question que je m’affiche en vomissant dans les couloirs, manquerait plus que ça ! 

Je me souviens de cette fois où j’étais partie courir dans la forêt à côté de chez moi. Je n’avais pas mes règles mais je savais qu’elles ne tarderaient pas à surgir et j’avais les pré-douleurs habituels. J’ai beaucoup couru puis quand je m’arrête enfin, j’ai le vertige, ça explose dans mon ventre. Je m’assois sur un rocher, je suis au fin fond de la forêt, j’suis incapable de remonter, de refaire le trajet jusqu’à chez moi, j’suis condamnée. Je pense à appeler les pompiers mais, sérieux, des douleurs de règles ? Faire venir les pompiers jusqu’ici pour ÇA ? La honte. J’ai tellement mal, j’essaye de me calmer, je respire, j’expire. J’suis blanche comme un linge. Des joggeurs s’arrêtent quand il me voit. Vous allez bien ? Vous avez besoin d’aide ? Ouais, ouais, c’est bon, merci. Ils continuent leur chemin. J’ai tellement mal que j’en pleure. J’suis en larmes, je ne sais pas combien de temps va durer cette crise. A ce moment-là, j’ai vraiment l’impression que je vais crever. Puis une dame arrive, elle refuse de partir tant que je vais mal. Elle ne veut pas me lâcher, elle est gentille. Elle veut que je me relève pour me conduire chez moi mais j’ai trop peur de me relever parce que j’ai trop mal aux jambes, la douleur me coupe le souffle et je sais que je vais vomir. M’bon, faut bien se lever un jour, alors je me lève tremblante et je vomis toutes mes tripes. Je suis dans une telle souffrance que je ne m’occupe même pas de la gêne que j’aurais dû ressentir face à cette femme. Elle ne me juge pas. Elle est adorable. Puis, elle me dit “vous n’êtes pas enceinte ?“ et là, je la trouve tout de suite moins adorable. J’sais pas pour qui elle m’a prise mais, oui oui, en effet, je peux comprendre que voir une petite qui tourne de l’oeil dans la forêt prise de vomissement peut porter à confusion. Elle m’a raccompagné jusqu’à la sortie de la forêt et je suis rentrée chez moi.

Je pourrais en raconter pleins des fois comme celles-ci mais ces trois-là sont celles qui m’ont le plus marqué. Notamment la dernière dans la forêt qui m’a beaucoup sonné, tellement que j’ai fait un truc, je suis partie voir mon médecin, celle que je connais depuis petite. C’était pas la première fois que je vomissais en faisant du sport mais c’était la première fois que j’avais une crise de douleur aussi aiguë alors que je n’avais pas mes règles sur le moment. Je ne lui dit pas que mes douleurs sont liées à mes règles, que ce sont des douleurs pelviennes donc elle ne pouvait pas faire le lien. J’avais moi-même du mal à comprendre ce qu’il se passait. Elle m’a dit que quand on reprend le sport, ça fait souvent ça. Sans être une grande sportive, je courrais assez souvent surtout à cette époque mais okay, d’accord. J’ai pas cherché plus loin. Je faisais maintenant en sorte d’être très attentive à mon corps quand je faisais de l’effort physique, je ne voulais pas que ça se reproduise. J’avais ainsi remarqué que les deux semaines juste avant mes règles, c’était délicat pour moi d’aller courir. Il ne fallait pas que je tire trop, mes règles ne sont certes pas encore là, mais elles planent au-dessus de moi, tapies dans l’ombre.

J’ai laissé passer des années comme ça mais comme je disais plus haut, ça devenait très dur de gérer la douleur. Heureusement qu’elle était généralement ponctuelle mais les trois premiers jours de règles je n’y arrivais plus. Je savais que j’avais un problème. Je savais malgré ce que disait ma mère (ça faisait bien longtemps que je ne calculais plus ce qu’elle disait à ce propos) que c’était tout sauf normal. J’ai commencé à en parler un peu autour de moi, pas vraiment par choix mais quand j’avais mes règles et que des amies me demandaient, je leur précisais mon état et mon impossibilité de faire quoi que ce soit. Je décrivais mes symptômes. C’est comme si on me rentrait des aiguilles dans le ventre, y’a un Alien qui va déchirer mes entrailles et en sortir. J’ai terriblement mal au bas ventre. J’ai mal au dos, j’ai mal aux hanches, j’ai mal aux jambes. J’ai mal jusqu’aux petits orteils. Les trois premiers jours de mes règles, les douleurs apparaissent la deuxième partie de la nuit mais les pics surviennent entre 9h et 15h dans la journée. J’peux même pas marcher. Je sens la douleur descendre dans mes jambes. Dans les pics d’intensité, je vomis et quelques minutes après, je me sens beaucoup mieux. Je me souviens l’état de fatigue dans lequel je me trouvais ces jours-là, comment j’oublierais ? J’étais littéralement vidé. Je n’avais plus d’énergie, je ne pouvais rien faire. J’étais épuisée de toutes les manières possibles. Des amies se moquaient gentiment de moi, je grossis le trait, j’abuse. Mais j’abusais rien. Et ma mère qui me faisait chier avec ses tisanes de merde pendant que j’étais en train de décéder dans ma chambre, voilà qui rajoutait à ma pression pendant mes crises.

Petite parenthèse mais je me suis toujours bizarrement demandé si la douleur de mes règles était comparable à la douleur d’un accouchement parce que si l’accouchement c’est plus douloureux que ÇA, bah j’vais clairement mourir sur la table. Pourquoi c’est si dur d’être une femme ? Pourquoi c’est si violent et sanglant 😭😭

Et au détour d’une virée chez le dentiste, j’avais la CMU. J’étais officiellement certifiée pauvre pour toutes les structures médicales qui m’accueillaient.

Je m’occupais donc de mes satanés dents dans mon coin quand arrive le premier jour de taff dans mon nouveau stage. J’étais dans le deuxième jour de mes règles, l’oeil du cyclone. Je priais pour que ça se passe bien. C’était mon premier jour donc naturellement, j’étais assez stressée. J’ai eu bien évidemment très mal mais ça allait, c’était un niveau de douleur qui a été dans l’ensemble supportable sans qu’on voit trop que j’avais mal ou que je n’allais pas bien. Mes prières ont donc été exaucées. Dans tous les cas, j’étais épuisée, vidée comme toujours. Ma partenaire de stage qui était (super coïncidence) dans la même école que moi et avec qui je suis devenue amie lors de cette expérience m’a dit (comme tout le monde autour de moi depuis qu’on entendait de plus en plus parler de l’endométriose) que je devais impérativement voir un médecin. Cette fois-ci, pour une fois, j’étais d’accord. Premièrement, parce que ça devenait presque handicapant dans ma vie. Deuxièmement, la douleur atteignait des sommets que je ne contrôlais plus. Troisièmement, j’avais la CMU qui m’avait réconcilié avec le corps médical.

Je décide de lancer la machine. Je vais voir mon médecin de toujours. Je lui parle pour la première fois de ma malédiction personnelle apparue il y a treize ans de ça dans ma vie : j’ai des règles écrasante, piétinante, éprouvante. Elles me tourmentent chaque mois, j’angoisse à l’idée qu’elles reviennent car elles reviennent toujours, je vis dans l’ombre de mes règles (c’est exactement cette image qui représente tellement bien mon parcours et la relation que j’entretiens avec mon propre corps). Je lui dis que je pense avoir de l’endométriose, en vérité, c’est une certitude. Je la connais depuis toujours, je lui fais confiance, elle m’écoute attentivement, très sérieusement. Elle me fait une ordonnance pour une IRM pelvienne. Quelques semaines plus tard, je suis dans un centre d’imagerie dans le seizième. C’est enfin mon tour, je rentre dans la machine, je trouve ça cool. J’attends une heure les résultats dans la salle d’attente. La radiologue m’appelle, mmh, bizarre mais okay, je la suis dans son bureau et le verdict tombe : j’ai de l’endométriose.

Là, le sentiment est double. Je le savais. Voilà, j’étais pas dans l’abus, je ne suis pas une fragile ! J’étais soulagée car pour moi, c’est comme si les mésaventures de toute une adolescence prenaient fin là maintenant et en même temps, j’étais infiniment triste d’avoir une maladie. J’étais inquiète parce que j’ai été dans le déni pendant des années et maintenant j’étais devant le fait accompli, je ne pouvais plus fermer les yeux, faire comme si de rien n’était. Il fallait que je me soigne. 
La radiologue était très compréhensive, très gentille, elle se voulait rassurante. Elle m’a dit que sans être spécialiste, mon endométriose ne semblait pas comporter de risque pour ma fertilité ou même ma santé. Elle m’a dit que j’ai le type d’endométriose qui fait très mal mais ça peut s’arrêter là, que c’était une chance d’avoir été diagnostiquée tôt. C’était en juin dernier, j’avais 24 ans. Treize ans de souffrance qui trouvèrent leur fin.
Quand elle me parle de fertilité, je m’inquiète immédiatement. Je n’avais jamais songé à avoir des enfants, sans doute un jour mais je m’étais jamais projetée. Ça m’a rendu triste de me dire qu’éventuellement, une porte de ma vie se fermait. Je me souviens de moi sur le pont en train de marcher puis assise dans la gare à attendre le RER, j’étais chamboulée.

Je commence à faire des recherches plus poussées. J’ai donc une endométriose profonde avec un petit peu d’adénomyose. Je repars chez le médecin pour lui faire part de mes résultats. Elle me prescrit une pilule qui s’appelle Optimizette et me fait une lettre de recommandation pour voir un spécialiste. Je suis très réticente à prendre la pilule, même pour raison médicale. Je lis la notice du médicament et y’a tellement d’effets secondaires que j’y renonce définitivement. Je trouve que c’est bizarre de ne plus avoir ses règles. Je les hais, mais c’est mes règles, c’est mon corps, c’est la chose la plus naturelle du monde. Je ne voulais pas me dérégler, je ne voulais pas priver mon corps de sa nature. Je ne voulais pas lui faire de mal. 

Comme toujours, mes règles finissent par revenir. Et là, miracle, je n’ai pas mal. Je ne ressens aucune douleur. C’est la première fois depuis que j’ai 11 ans. Je me suis beaucoup interrogé sur cet événement. Est-ce que c’est parce qu’après toutes ces années, je peux enfin dire que j’ai de l’endométriose et qu’inconsciemment, j’ai enfin fait la paix avec moi-même sur ce sujet ? Que je me sentais libérée sans vraiment m’en rendre compte ? Est-ce que la souffrance a une part psychologique ?

Je continue de me renseigner encore et là je découvre Pointgyn, un centre dédié à la santé de la femme juste à côté de chez moi. Un gynécologue y est très réputé, c’est le Dr. Even. Je décide de prendre rdv, c’est la première fois que je vais chez le gynéco. Ça peut paraître un peu con mais je trouvais que c’était chelou de voir un gynéco homme, il ne pourrait pas mieux me comprendre qu’une femme, non ? 

Eh bien figurez-vous que j’avais faux sur toute la ligne. Jamais aucune femme rencontrée au cours de ma vie ne m’avait mieux comprise que lui. En y pensant, ce sont les femmes de mon entourage qui se sont toujours moquées de mes douleurs. Quelle ironie.

J’ai montré au Dr. Even les résultats de mon IRM pelvienne, il m’a dit que c’était une endométriose légère (la radiologue avait dit modérée), diagnostiquée tôt, pas de problème de fertilité. Il dédramatise et j’aime ça. Il me fait comprendre les tenants de ma pathologie, m’explique clairement, simplement. Il m’écoute beaucoup, me comprend aussi. Ça me surprend énormément, à tel point que je ne sais plus comment réagir. Je suis décontenancée. Je suis reconnaissante. Il ne remet pas du tout en question ma souffrance, il me croit. Alors je déballe tout, la douleur, la fatigue, les vomissements, les troubles digestifs, le dos, les jambes. À un moment, j’ai même l’impression d’en faire trop, j’ai peur qu’il ne me croit plus alors je dis “oh, mais ça va, la douleur je m’en fous, j’ai l’habitude, je peux vivre avec“. Il me regarde dubitatif et je me dis “putain Amel, mais pourquoi t’as dit ça ?!?“

Le truc le plus ouf appris lors de ce rendez-vous c’est que mes douleurs aux jambes jusqu’aux orteils étaient dû à une sciatique. Une sciatique ?! Mais c’est une maladie de vieux ?? En fait, l’endométriose peut affecter le nerf. J’apprends dans le livre de MaY que ça s’appelle plus précisément la sciatalgie. Quand je pense qu’on me croyait pas pendant toutes ces années où je disais que j’avais tellement mal au jambes et aux cuisses que je ne pouvais pas marcher !!! Oh, comme ça fait du bien de mettre un mot sur ce qu’on a ! Eh ouais, j’ai une sciatique, je me sens comme si j’avais 80 ans.

Ma mère ayant la maladie de Crohn et vu la configuration de mon endométriose, il me recommande grandement de me faire dépister car l’endométriose pourrait évoluer en maladie auto-immune. Honnêtement je voulais le faire, j’veux dire, tout est possible maintenant avec la CMU. Malheureusement, en me renseignant, j’ai vu qu’il fallait faire une coloscopie et c’était un no way pour moi. Comme dit le proverbe, on baise pas dans mon cul (cette expression twitterienne me fume beaucoup trop, désolée).
Voilà que je ressortais donc de ce rendez-vous avec une ordonnance pour une pilule qui s’appelle Sawis Gé et qui, d’après lui, marche bien sur les jeunes femmes endométriosées. Je lui avais aussi parlé de mes dernières règles sans aucune douleur, je lui ai demandé s’il y avait un aspect psychologique. Il me répond que notre état mental et émotionnel peut influer sur notre état physique. Je me dis alors que je pourrais peut-être me passer de pilule, que finalement c’est peut-être possible si je fais un travail sur moi-même.

En attendant de décider quoi faire lors de mes prochaines règles, je suis le parcours endométriose de Pointgyn. Je peux voir l’ostéopathe une fois et la diététicienne et la psychologue autant de fois que je le veux pendant six mois. Je trouve ça génial. La prise en charge est très complète et permet vraiment d’avancer avec sa maladie sur tous les plans. Je commence à me dire que c’est tout à fait faisable sans pilule. 

Je vois l’ostéopathe en premier qui, comment dire, à libérer des chakras insoupçonnés. Je me suis rendue compte en me faisant masser (c’est bien masser qu’on dit ? J’en sais rien) pour la première fois de ma vie — ^{la troisième fois, en fait. Comment je pourrais oublier ce salon de massage traditionnel avec ces masseuses thaïlandaises qui sont carrément MONTER sur mon dos pour me masser (me détruire) comme jamais ? Un mélange de douleur et de plaisir genre. Clairement des techniques de massage non homologués par l’Union Européenne mais purée, faut que j’y retourne asap, c’était trop incroyable} — que j’étais tellement sous tension. Mon corps était continuellement tenaillé au niveau du ventre et du bassin et ça m’a fait un bien fou de relâcher toute cette tension que je ne me rendais pas compte de porter. J’ai trouvé ça libérateur.

En deuxième, je vois la psychologue. Avant de la voir, je n’avais jamais ressenti mes règles comme une souffrance psychologique, tout était physique pour moi. Je n’ai fait que deux séances chez elle parce que je dois dire que je n’en ai pas éprouvé plus que ça le besoin (je m’auto-psychanalyse déjà beaucoup moi-même mais c’était intéressant d’avoir un regard extérieur sur la personne que j’étais) et je trouve qu’elle n’a pas bien su me cerner. En revanche, elle m’a permis d’ouvrir les yeux sur une période de ma vie où j’étais totalement déprimée et où mes règles étaient particulièrement dures avec moi. Dans cette période, j’ai tout arrêté, je ne sortais plus, je ne lisais même plus, j’étais en décrochage, je ne faisais plus rien à part peut-être regarder mon plafond. Et si mes règles avaient eu un impact sur moi à ce moment-là ? Ça ne m’était jamais venue à l’esprit. Et ensuite, je me suis souvenue de moi en train de limite agoniser dans mon lit, dans le bus, dans les chiottes, par terre sur le carrelage ! Mais quelle misère, quelle tristesse. Quand j’y pense, j’étais tellement jeune pour vivre un tel niveau de souffrance se répétant chaque moi à l’infini. Même à l’époque où j’étais beaucoup plus petite. Pauvre petite Amel, heureusement que la gra… (euh non, la grande Amel, c’est pour quand j’aurais 40 ans), que la jeune et sexy Amel lui a sauvé la vie. So flutter through the sky, my butterfly 🦋

Connaître mon diagnostic m’a permis d’observer mon vécu par une nouvelle perspective, d’analyser le petit parcours de ma vie avec un oeil différent. Et je me disais “c’était donc ça qui, etc. etc.“ L’endométriose me donnait des clés de compréhension sur moi-même car à cette époque il y a quelques années où j’étais vraiment pas bien dans ma vie et dans ma peau, j’avais justement beaucoup de mal à comprendre les choix que je faisais. Encore aujourd’hui, je me rends compte d’à quel point j’avais pu être désorientée, esseulée. Mais pas le temps à plus de réflexion, l’heure des règles avait sonné.

Les précédentes ont été si douces, je suis sûre qu’elles allaient le rester. J’ai tout fait pour. Le premier jour arrive. On est le 6 août 2021. Déflagration.

Honnêtement, j’ai rarement eu aussi mal de toute ma vie. Je crois que c’était même la pire fois de ma vie. Je pense immédiatement à l’ostéopathe, elle a cassé mon corps, c’est pas possible. Je me souviens qu’elle était en train de bouger mes organes dans tous les sens ! Puis comme je n’ai pas eu mal la dernière fois, ç’a probablement dû s’accumuler ? Je me souviens que je répétais mais “tuez-moi, tuez-moi !“ dans ma tête que je puisse enfin être délivrée. Je tenais même pas sur mon lit, j’étais par terre, c’est donc ça de mourir dans d’atroces souffrances ? Toutes ma défiance à l’encontre de la pilule s’évapore. J’attrape le paquet, je la prends direct. Un quart d’heure plus tard, je vomis, j’en reprends une autre. Une heure après, la douleur est calmée. J’fais un mail de suite à l’ostéopathe car j’ai l’impression qu’il y a une tentative d’assassinat quelque part.

Me voici donc en train d’avaler ma pilule tous les jours en me disant que j’étais en train de m’empoisonner à petit feu. Je guettais tout signe suspect du moindre effet secondaire mais finalement, y’en avait aucun. À côté de ça, je suis assidûment mes séances avec la diététicienne. Je l’adooore. Elle m’a suivi pendant six mois avec un rendez-vous toutes les deux semaines. Elle est incroyable. Il fallait mettre au point progressivement un régime anti-inflammatoire. Elle me dit que c’est possible de réduire les douleurs voire de les neutraliser en mangeant sainement. Je la crois bien sûr, tout en restant un peu sceptique. J’vois pas comment un bouquet de brocoli et trois tomates cerises qui s’affrontent dans mon assiette vont me permettre de ne plus avoir mal. Elle constate tout d’abord que je mange n’importe comment. Un réequilibrage alimentaire s’impose. Elle me motive et pour la première fois, je mange des trucs que je n’ai jamais mangé et je fais une activité physique (surtout de la marche) sans discontinuer. C’était donc la première fois de ma vie que je mangeais de la salade l’année dernière. Ouais, j’avais vraiment une alimentation de merde avant ça.

J’ai toujours été plutôt grassouillette, c’est-à-dire toujours un peu à la limite du surpoids mais sans trop l’être et, comme on peut s’en douter, ç’a été et c’est encore la source de complexes infinies pour moi. Je n’ai jamais été fine. Quand j’ai commencé mon rééquilibrage, je pesais 68kg. Aujourd’hui, je suis à 62kg sans m’être forcée ni privée. Je maigris tout doucement mais sûrement et ça me fait juste tellement plaisir. Est-ce que je vais redescendre sous les 60 ? Le jour où ça arrivera, je vais louer la salle des fêtes de mon quartier, je serai dans l’obligation de célébrer ça (vous serez tous invités, prions seulement pour que je franchisse la barre). Ça doit faire depuis le collège que je n’ai pas fait moins de 60kg ! Je poursuis actuellement mes efforts, je suis trop fière de moi et je tenais tellement à remercier ma diététicienne qui a été d’une grande motivation pour moi, elle est excellente ! Ça fait trop du bien d’apprendre à aimer son corps.

Et c’est donc là qu’on arrive à Il était une fois… mon endométriose ! Ma diététicienne m’a offert le livre il y a quelques mois (en secret héhé (du coup, vous pouvez voir à quel point j’suis naze pour tenir les secrets)). Je pense que le centre a dû avoir un arrivage d’exemplaires vu que livre était sortie y’a pas longtemps. J’ai trouvé ça super cool de voir le Dr. Even dessiné dans le livre, genre j’ai rencontré une star du milieu médical, ça y est j’suis fan.

En fait, j’suis fan de tous les spécialistes que j’ai rencontrés à PointGyn. Ils ont contribué à faire de ma vie une vie meilleure tout simplement. Ils m’ont aidé à supprimé cette souffrance qui me rendait folle, à résoudre mes troubles digestifs, à me faire comprendre les limites de mon corps notamment quand je fais du sport et le fait de vomir quand je le pousse au-delà de ce qu’il peut faire avec l’endométriose. Ils m’ont aidé à élargir mon regard sur ma vie, à m’apporter de nouvelles réponses.
Je disais plus haut que la CMU avait adouci ma vie. La pilule, elle, l’a révolutionné. Ça fait maintenant presque huit mois que je la prends en continu et je ne peux plus l’arrêter. Comme la vie est belle sans les règles, comme le monde est beau sans les règles. Le ciel est plus bleu et l’herbe est plus verte. Je ne veux plus jamais revivre les crises de douleurs, la fatigue, l’angoisse. J’y arriverai plus, la pilule m’a ramolli, elle m’a habitué au luxe d’une vie désinvolte. C’est trop bien de ne plus subir.

Je ne sais pas quand j’arrêterai de prendre la pilule — aurais-je même le courage d’arrêter ? —, sûrement le jour où je voudrais faire un enfant. Ça m’angoisse rien que d’y penser. Comment je vais faire pour l’arrêter ? J’ai l’impression que tout mon bien être ne repose que sur elle. Merci Sawis Gé d’avoir sauvé ma vie, que ferais-je sans toi, maintenant ? Parfois, il m’arrive d’avoir encore des douleurs pelviennes ou plutôt allons nous dire un inconfort car je ne peux décemment pas qualifier cela de douleurs, ce n’est rien du tout par rapport à ce que je vivais. En fait, on dirait des douleurs fantômes ou des restes de douleurs dont mon corps se souvient et qu’il essaye de reproduire par habitude. Ça me fait bizarre. Je me demande ce que pense mon corps de tout ça, s’il n’est pas triste de ne plus suivre son cycle, d’avoir été altéré dans sa nature. Pourquoi je me dissocie de mon corps ? Pas moi qui replonge dans mes cours de philo de Descartes, l’essence et tout ça.

Bref, il était une fois mon endométriose à moi, la diva ✨💅🏼👡

Le livre de MaY m’a donné envie de raconter mon histoire et raconter mon histoire me donne à voir le périple que j’ai vécu au cours de ces années. Je suis contente d’en être arrivée là malgré tout et j’aime mon corps comme il est, je l’aime à la folie même, car, eh bien, c’est quand même lui qui me porte tous les jours. A la fin, il ne restera plus que moi et moi-même.

C’est drôle comme les époques changent. Quand j’avais découvert cette maladie sur internet, elle était inconnue au bataillon. Aujourd’hui tout le monde en parle, tout le monde se sensibilise et ça fait tellement de bien de voir qu’on prend enfin nos douleurs de plus en plus au sérieux.

C’est pour ça que le livre de MaY est super. Il permet à tout le monde de découvrir plus en amont tous les traits de cette maladie. C’est un ouvrage à la fois personnel et médical qui rend accessible cette maladie pas comme les autres. La première chose qui saute aux yeux, c’est assurément les dessins. c’est trop mignon, c’est trop bien fait, j’adore les couleurs et la présentation, rien que ça donne envie de lire. C’est un beau livre, premier bon point. 

Ce que j’ai aimé avant tout, c’est d’en apprendre plus sur les femmes et leurs conditions. C’était très intéressant de lire une autre expérience totalement différente de la mienne. Les apports du Dr. Even et les illustrations rendent le tout très pédagogiques mais sans jamais être chiant ou même ennuyant. Au contraire, c’était trop intéressant, clair, précis, complet et instructif. Dans mon cas, ça fait maintenant presque un an que j’ai été diagnostiquée donc j’ai eu le temps de faire mes lectures sur cette pathologie mais c’est tellement bien expliqué ici, ça pourrait devenir un livre référence de l’endométriose pour le grand public tellement c’était cool de le lire – et rapide aussi, en un peu plus d’une heure, c’est bouclé et on apprend tout ce qu’il faut savoir à ce sujet.

Ce qui m’a beaucoup intéressé, même touché tout du long, c’est le combat du couple pour avoir un enfant. C’est une conséquence de la maladie que je ne connais pas du tout, que je n’ai pas vécu (et que je ne veux jamais vivre, espérons). Insémination, FIV, PMA, NaPro Technologie, ce sont des grands mots pour moi. C’était super intéressant de découvrir le parcours du combattant pour avoir un enfant. Comment expliquer toutes ces errances médicales si ce n’est l’incompétence des médecins rencontrés dans son périple ? Ça me semble dingue. Ils sont sous-qualifiés dans leur travail ou quoi ? Je ne peux pas m’empêcher de comparer avec ma propre expérience. Je n’ai jamais erré dans mon parcours. J’ai quasiment toujours su que j’avais de l’endométriose, au moins depuis presque dix ans. Je me souviens d’une fois, en 2016, où j’en parlais avec une amie qui connaissait aussi cette maladie. L’endométriose était déjà un sujet qui commençait à faire beaucoup parler. Puis, que ce soit à la mode ou pas à la mode, les spécialistes sont quand même censés connaître un peu plus leur métier que ce qu’il donne à voir dans le livre.
J’ai mis treize ans à avoir officiellement mon diagnostic mais je l’explique plus par un déni de ma part et le fait que je n’allais pas chez le médecin, tout simplement. Or, quand j’ai décidé qu’il fallait mettre un terme à tout ça, j’ai pris rendez-vous pour en parler, mon médecin m’a prescrit une IRM et au bout de quelques semaines, j’étais fixée. Est-ce que c’était un coup de chance ? Est-ce que c’est parce que j’ai fait mes démarches à une époque où l’endométriose est une maladie plus éclairée qu’il y a une dizaine d’année ?

Donc les femmes consultent avant tout pour des problèmes de fertilité. La stat est inquiétante, j’ai trop peur d’avoir ce genre de problèmes plus tard et c’est juste trop chiant d’avoir peur pour ça alors que je ne me pose pas même encore la question d’avoir des enfants. De toute façon, je n’ai personne dans ma vie. Et plus j’attends et plus ce sera compliqué ??? Bon, on va passer à la suite, ce sujet est en train de me créer de l’anxiété en plus de me dire que je suis en train de vieillir. Désolée mais 25-35 c’est mon prime, mon utérus peut aller se faire foutre, je refuse qu’on me dise que je suis vieille. Hé mais attends, ça veut dire que potentiellement, j’pourrais jamais avoir une grossesse gériatrique comme dans Bridget Baby ? Mdr trop triste.

En tout cas, c’est vraiment dingue d’apprendre qu’il faut sept à dix ans d’errance médicale en moyenne pour poser le diagnostic de l’endométriose. Purée, les girls si vous avez mal ou même le moindre doute, allez consultez et exigez de faire une IRM. J’allais dire que c’est gratuit, j’avais oublié que j’avais la CMU (j’aime trop rappeler que j’ai la CMU, désolée), mais ça va vous changez la vie d’être enfin fixées, je vous assure ! (Btw, demain c’est le dernier jour de validité de ma CMU, vous savez pas à quel point je le vis mal. Ça y est, je vais désinstaller Doctolib où je prenais rendez-vous tous les deux matins. Les praticiens de la banlieue ouest de Paris pourront enfin souffler, je retourne dans l’anonymat médical 😔) 

Ensuite, MaY nous parle de ce dont je ne fais que parler depuis le début : la douleur. Omg, I can relate.

On revient ensuite à la fin du combat contre l’infertilité. Après neuf ans de bataille, le couple décide d’arrêter. Je suis trop triste pour eux, ça me touche énormément. Je suis croyante, je considère qu’avoir un enfant est un miracle. C’est dieu qui donne et seulement lui indépendamment des problèmes de fertilité. Il ne faut pas désespérer, ce jour qu’on attend infiniment où nos rêves se réaliseront peut arriver au pas de notre porte, comme ça, tout simplement. Et s’il ne vient pas, il y a toujours une raison, et il sait mieux que nous. 

Je suis trop contente de voir que malgré tout, c’est un couple heureux, solide et plein d’amour. J’espère qu’ils vont bien. 

Et merci de le dire haut et fort :

Je pense qu’il faut toujours garder espoir.

En attendant, la médecine est là pour nous aider. Je ne connaissais pas du tout les types de chirurgies qu’on faisait pour traiter les lésions d’endométriose ou les kystes. C’est rassurant de voir que c’est efficace, que tout peut se soigner. On n’est jamais condamnée. Et les dessins sont graves drôles. Ils dédramatisent, ils aident à mieux comprendre, ils illustrent trop bien, on adore.

On peut également faire le point sur l’état de la recherche. Déjà, la première chose que je me suis dit en voyant ça, c’est que je dois impérativement rejoindre la cohorte « ComPaRe Endométriose ». Je vais clairement m’inscrire, moi aussi je veux participer et contribuer à ma toute petite échelle à faire avancer la recherche. Vous avez de l’endométriose ? Let’s go, on s’inscrit ici.

J’arrive progressivement à la fin du livre et je tombe sur la partie concernant l’ostéopathie. J’avoue que j’ai un peu rigolé en la lisant. Presqu’un an plus tard, j’en garde encore un souvenir d’homicide volontaire contre ma personne. Pourquoi pas retester un jour, c’est vrai que je m’étais sentie tellement bien après la séance. Et maintenant, je suis sous pilule donc j’suis en principe “immunisée“. On sent son corps se dénouer sous les mains du spécialiste mais les risques sont trop grands. J’ai peur des ostéo maintenant.

J’vous partage le conseil de votre tata MaY :

C’est un bon conseil. Depuis que je suis sous pilule, ma vie est devenue trop bien donc je n’ai pas besoin d’être entourée. Il faut que je m’occupe de moi-même avant tout, que je continue de manger bien et de faire du sport régulièrement pour une santé à toute épreuve et qui sait, mettre un ko à l’endométriose un jour. 

Le plus important, notamment quand on veut des enfants dans ces conditions, c’est d’avoir un super partenaire à notre écoute. Je nous souhaite à toutes de tomber sur des gars géniaux comme elle. J’kiffe le couple qu’ils forment.

Je retiendrais quand même pour mots de la fin ceux-là :

« L’endométriose ne se comprend pas, elle se vit. »

Il y a des endométrioses. Au bout du compte, personne ne pourra se mettre à ta place, personne ne pourra comprendre les douleurs que tu ressens. On peut dire ça pour toutes les maladies, et c’est pour ça que c’est important d’être entouré.

Ce n’est pas la fin de mon odyssée endométriosique, c’en est peut-être même que le début. Je pense au jour où je voudrais possiblement faire des gosses, ça me semble tellement loin. Je me demande si ça va être difficile, semé d’embûches. Je relèverai le défi. C’est pas du sang de règles qui va nous faire peur !

Je souhaite le meilleur du monde à toutes celles qui sont passées ou qui passent par là.

NB : Non mais regardez la photo que j’ai prise pour cette article. J’ai fait toute une mise en scène en disposant mes notes (dont une est une liste de course) sur le côté, puis un stylo pour faire genre j’ai brainstormé et j’ai même mis ma petite fiole en mode renversée au dessus du livre comme si j’avais déversé ma magie dessus, ce que je fais pour chaque bouquin qui a l’immense honneur de passer entre mes mains, c’est ma petite signature. Je me sens comme une photographe, maintenant. J’ai tellement de cordes à mon arc, c’est dingue.

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